Hinter AMC - Sarahs Leben im Rollstuhl. Tanzend. Lachend. Ehrgeizig.

Lebensfroh, Humorvoll und nett - Das ist Sarah. Sarah sitzt aber auch im Rollstuhl – ihre Erkrankung „Arthrogryposis multiplex congenita“, kurz AMC, ist der Grund dafür.

AMC ist eine Erkrankung, die schon im Mutterleib beginnt und bei einer von ungefähr 3.000 Geburten auftritt. Während der Entwicklung ist der Fötus in seiner Bewegung eingeschränkt, entweder durch neurogene oder myopathische Defekte, eine Fehlstellung des Uterus oder eine Erkrankung der Mutter. Dies resultiert in den für AMC typischen Fehlstellungen der Hand- und Fußgelenke: Sie weisen eine unphysiologische Stellung auf, sind steif und kaum beweglich. Auch andere Gelenke der Erkrankten versteifen sich, Gelenkkapseln verkleben, die Muskeln sind unterentwickelt und schwach. Auch wenn AMC selbst nicht progredient fortschreitet, können sich die zugrundeliegenden Ursachen der Erkrankung progressiv entwickeln. Die kognitive Entwicklung der Betroffenen verläuft in der Regel normal, allerdings kann in einigen Fällen eine Dysfunktion des ZNS vorliegen.

Als Behandlungen sind bereits ab dem ersten Lebensjahr chirurgische Eingriffe zur Entspannung der Muskulatur und Sehnen sowie zur Begradigung der Gelenke erforderlich. Mit Physiotherapie kann das Fortschreiten der Kontrakturen verhindert werden – auch hiermit sollte schon in den ersten Lebensmonaten begonnen werden. Oft ist das wichtigste Ziel der Behandlung, den Optimismus und die Selbstständigkeit der Betroffenen zu stärken.

Und genau das hat Sarah geschafft, auch wenn Sie auf den Rollstuhl angewiesen ist.

Wir haben uns mit Sarah getroffen, um ein bisschen mehr über Sie und ihr Leben zu erfahren – Und um zu lernen, was wir als zukünftige Ärzte und Ärztinnen im Umgang mit Menschen mit Handicaps besser machen können.

Hinter der Diagnose (HDD): „Hallo Sarah! Danke, dass du dich mit mir triffst. Also um das Gröbste jetzt erstmal aus dem Weg zu schaffen – Wie heißt deine Diagnose? Kannst du sie kurz beschreiben?“

Sarah: „ Ja na klar. Ich habe Arthrogryposis multiplex congenita. Im Prinzip funktionieren meine Gelenke nicht richtig und versteifen leicht. Außerdem bauen sich meine Muskeln nicht so schnell auf wie die der anderen, bzw. bauen sie sich auch viel schneller ab.“

HDD: „ Machst du irgendetwas, um dem Muskelabbau entgegenzusteuern?“

Sarah: „ Ich habe zweimal in der Woche Physiotherapie, damit alles einigermaßen beweglich bleibt und sich meine Gelenkkapseln nicht verkleben. Das wird so verhindert. Außerdem tanze ich unglaublich gerne.“

HDD: „Also Rollstuhltanzen? Wie kann man sich das vorstellen?“

Sarah: „Ja genau! Das Rollstuhltanzen ist eine meiner größten Leidenschaften. Bei uns im Verein gibt es immer Paare von einem Rollstuhlfahrer und einem Fußgänger. Und so machen wir halt verschiedene Choreographien.“

HDD: „Auf welche Musik tanzt ihr denn so? Habt ihr auch schonmal an einem Turnier teilgenommen?“

Sarah: „ Wir tanzen auf ganz normale Standardtanz Musik. Es macht unglaublich viel Spaß. Außerdem kräftigt das Tanzen – seitdem ich tanze, muss ich kein unbequemes Korsett mehr tragen. Und ja, haben wir! Im Breitensport heißt das aber eher Wettkampf – Und letztes Jahr haben wir bei so einem sogar den vierten Platz geholt.“

HDD: „Glückwunsch! Das hört sich echt spannend an – Ich habe übrigens gehört, dass eine deiner weiteren Leidenschaften dein kleiner Hund ist. Kannst du mir ein wenig über ihn erzählen?“

Sarah (lacht): „Ich musste bei meinen Eltern echt lange durchsetzen, dass wir einen Hund anschaffen. Vor allem, als ich vor der Ungewissheit stand, wo ich studieren würde – Ich wusste, dass ich vielleicht in eine Wohnung fernab meiner Eltern ziehen müsste. So ganz ohne ein wenig anderes Leben im Haus konnte ich mir das nicht vorstellen. Also bequatschte ich meine Eltern, die nie einen Hund wollten, immer wieder. Und als die Schwester des Hundes meiner Schwester Welpen warf war es klar – wir nehmen einen.“

HDD: „Hilft dir dein Hund im Alltag? Ich kenne das nur von mir selbst – mein Hund tröstet mich, wenn ich traurig bin. Ist das bei dir auch so?“

Sarah: „Mein Hund ist zwar klein, aber er kann mir z.B. Stifte oder USB Sticks aufheben. Außerdem bringe ich ihm gerade bei, Türen zuzudrücken. Wenn ich traurig bin, dann kommt er wirklich zu mir und will mich trösten – außer ich bin sehr niedergeschlagen. Dann möchte er eher seine Ruhe und ich muss ihn dazu zwingen, mir ein wenig Liebe zu schenken. Aber durch meinen Hund komme ich viel öfter raus und das tut echt gut. Ohne ihn würde ich das wahrscheinlich eher vermeiden. Außerdem fällt es Menschen leichter, über ihn mit mir ein Gespräch aufzubauen.“

HDD: „ Ach, und die fangen dann mit deinem Hund an? Möchtest du überhaupt, dass andere auf dich zukommen und dich nach deinem Handicap fragen?“

Sarah: „Wenn ich meinen Hund dabei habe fällt es vielen leichter mit „Ohhh wie süß“ anzufangen und sich dann von dort vorzuarbeiten. Wenn mich jemand fragt, bin ich generell eigentlich offen. Aber wenn ich gerade durch die Stadt fahre und etwas vor habe und dann angehalten werden nervt es manchmal ein kleines bisschen. Außer bei Kindern – da mache ich eine Ausnahme und komme auch gerne ein paar Minuten zu spät, wenn sie mit mir reden wollen.“

HDD: „Wie niedlich – Hattest du denn schonmal lustige Erlebnisse mit Kindern?“

Sarah: „Auf jeden Fall. Ich liebe Kinde. Die sind immer so direkt und neugierig. Einmal fuhr ich an einem Jungen vorbei, und hörte nur wie er zu einem seiner Freunde rief „So ein Ding bekomm ich auch zu Weihnachten!“. Das war unglaublich witzig.“

HDD: „ Was möchtest du, das andere Leute denken, wenn Sie dich sehen oder kennenlernen?“

Sarah: „Ich möchte nicht als „Die im Rollstuhl“ gesehen werden – Ich habe ein ganz normales Leben, wie jeder andere auch. Vielleicht fallen mir ein paar Sachen etwas schwerer, aber mir geht es verdammt gut. Es steckt ja viel mehr in mir als mein Handicap.“

HDD: „ Auf jeden Fall – auch, wenn man sich deinen Lebenslauf so ansieht. Du hast erst eine Ausbildung zur Mediengestalterin gemacht und jetzt studierst du Psychologie, nicht wahr?“

Sarah: „Das ist richtig – Als Mediengestalterin habe ich nach dem Ende der Ausbildung nur Absagen bekommen und wollte dadurch nochmal etwas machen, was mich begeistert und auch eine etwas sicherere Zukunft hat: Also bin ich nochmal zur Schule gegangen, habe mein Abi nachgeholt und habe dann mit Psychologie angefangen. Hier an der Heinrich Heine.“

HDD: „Hast du ein bestimmtes Ziel vor Augen? Oder sogar einen Traum?“

Sarah: „Ich finde Sportpsychologie unglaublich interessant – Methoden zu entwickeln, damit Sportler psychisch optimal auf einen Wettkampf vorbereitet sind. Generell liebe ich Sport und würde gerne alles mögliche ausprobieren. Mein absoluter Traum ist es, Menschen (und vor Allem Kinder), die durch Unfälle oder sonstiges im Rollstuhl gelandet sind, wieder aufzubauen und ihnen durch Sport zu zeigen, dass man auch im Rollstuhl alles machen kann, was Fußgänger können.“

HDD: „Wow, das ist echt beeindruckend. Ich drücke dir alle Daumen, dass du deinen Traum erreichst. Du würdest vielen Menschen unglaublich helfen. Das wollen wir als Medizinstudenten ja auch – Aber ich glaube, viele Ärzte haben im Bezug auf Handicaps noch Berührungsängste oder sind einfach unerfahren. Was sind da deine Erfahrungen?“

Sarah: „Das stimmt zu 100%. Viele Ärzte wissen oft gar nicht, was meine Diagnose überhaupt bedeutet – und das kann ich Ihnen auch gar nicht übel nehmen. Niemand erwartet, dass jemand alle Krankheiten kennt, die in einem von 100.000 Menschen vorkommen. Aber es sollte zumindest nach dem Kennenlernen ein wenig Recherche stattfinden und auf die Menschen, die schon jahrelang mit der Krankheit leben, gehört werden. Zum Beispiel gipst man einen Arm ja normalerweise nach einem Bruch ein. Das macht man in gebeugter Stellung, aber bei AMC ist genau das ein fataler Fehler, der zu extremen Versteifungen und Verklebungen führen kann und jegliche vorhergegangene OP wieder kaputt macht. Meine Eltern mussten als ich klein war und meinen Arm gebrochen hatte richtig dafür kämpfen, dass mein Arm nicht gebeugt, sondern in gerade Stellung eingegipst wird – weil man Ihnen einfach nicht glauben wollte.“

HDD: „Was, glaubst du, können Ärzte im Umgang mit Menschen mit Handicap besser machen?“

Sarah: „Auf jeden Fall dem Glauben schenken, was man Ihnen als Betroffener zur Behinderung sagt und, dass auch z.B. wichtige Amtsdokumente ausgefüllt werden, wie man es Ihnen vorgibt. So viele Dokumente, die ich für die Krankenkasse brauche haben viele Ärzte noch nie gesehen und hinterher entsteht daraus eine wochenlange Arbeit, nur weil ein Kreuz falsch gesetzt oder eine Maßnahme falsch begründet war – Vertraut uns einfach ein wenig mehr.“

HDD: „Hast du denn eine Idee, wie solche Probleme beseitigt werden könnten?“

Sarah: „Zum Beispiel durch eine ganz einfache Kennenlern-Sprechstunde für Handicaps. So lernt der Arzt einen selbst und die Behinderung etwas besser kennen und kann sich hinterher noch weiter über Dinge informieren, die besonders zu beachten sind. Außerdem würde dies das Vertrauen zueinander stärken.“

HDD: „Fühlst du dich vom Gesundheitssystem verstanden?“

Sarah: „Ja und nein. Tatsächlich sind Ärzte da noch die, die einen am besten verstehen und eher nicht unter- oder überbehandeln. Aber wenn ich dann zur Krankenkasse gehe und begründen muss, warum ich in meinem Rollstuhl mit Stehfunktion trotzdem ein Sitzkissen benötige kommt man schon ins Zweifeln. Und wenn dann noch eine Frau unter Schmerzen ins Wartezimmer gehumpelt kommt, sich neben mich setzt und mir sagt, dass sie sich ja nicht beschweren dürfe wenn man mich so ansehe, dann merkt man auch, dass gesellschaftlich noch einiges im Argen liegt. Ich brauchte in diesem Fall übrigens nur eine Verordnung. Es ging mir super.“

HDD: „ Zum Schluss: Wie würdest du dich in drei Wörtern beschreiben? Und was wäre dein Wunsch, wenn du einen frei hättest?“

Sarah: „Hm… Lebensfroh, Humorvoll und… nett. Ich würde mir wünschen, eine Weltreise zu machen. Und auch an Orte zu kommen, wo noch nie jemand mit Rollstuhl war – selbst auf dem kleinsten Trampelpfad im Amazonas.“

HDD: „Hast du noch irgendeine Nachricht, die du Anderen mit auf den Weg geben willst?“

Sarah: „Das Leben geht weiter, auch wenn ihr Rückschläge erleidet. Man kann immer weiter machen und sein Leben genießen. Nichts hält euch auf.“

“Hinter der Diagnose” ist ein neues Projekt von Medizinstudenten der Heinrich Heine Universität Düsseldorf. Wir wollen Menschen mit Handicap oder schweren physischen und psychischen Erkrankungen eine Chance geben gehört zu werden - und währenddessen lernen, was wir alles von ihnen lernen können. Unser Ziel ist es, uns als zukünftige Ärzte und Ärztinnen alle Patienten so gut wie möglich zu behandeln nd zu verstehen - aber dafür ist es wichtig, auch hinter Diagnosekriterien zu blicken und den Menschen an sich zu sehen.

Wenn du auch Interesse an einem Interview hast und uns von deinem Leben mit deiner Diagnose erzählen möchtest, dann schreibe uns einfach eine Mail: hinterderdiagnose@gmx.de

Wenn du als Medizinstudent der HHU an Hinter der Diagnose mitwirken möchtest kannst du uns auch gerne einfach anschreiben!