• Rebecca Gulba

Simone und das "Wackelköpfchen" - Leben mit dem HWS-Syndrom


Simone Theisen-Dieter beschreibt sich selbst als „Wackelköpfchen“. Und auch, wenn diese Umschreibung erstmal sehr niedlich klingt, steckt hinter ihr ein Problem, mit dem viele Menschen zu kämpfen haben: Die Kopfgelenkinstabilität. Sie ist (noch) nicht als offizielle Diagnose anerkannt, aber die Symptome und Beschwerden derer, die mit ihr leben sind ganz real. Das menschliche „Kopfgelenk“ besteht aus zwei Wirbeln – C1 und C2. Wie ihr aus der Anatomie vielleicht wisst, sind diese beiden Wirbel etwas anders aufgebaut als die restlichen Halswirbel und werden durch einen Apparat aus Muskeln und Bändern zusammengehalten. Wenn in diesem System eine Lockerung oder sogar ein Riss auftritt, kommt es zur Kopfgelenkinstabilität – im weiteren Sinn zum Halswirbelsäulen-Syndrom (oder auch HWS-Instabilität). Die Betroffenen leiden unter den unterschiedlichsten Symptomen – angefangen mit generalisierter Schlappheit kommt es zu Kopfschmerzen, Übelkeit oder schwersten Gleichgewichtsstörungen und Schmerzen im Nacken oder ganzen Rücken. Sogar Taubheitsgefühle oder kognitive Einschränkungen können entstehen.


Bevor wir in den nächsten Wochen in einem kleinen Artikel noch viel ausführlicher über die Genese dieser unbekannten und unsichtbaren Erkrankungen veröffentlichen, wird euch Simone nun ein wenig über ihr Leben mit der Kopfgelenkinstabilität erzählen:


Hinter der Diagnose (HDD): „Kannst du mir ein wenig über deine Diagnose erzählen? Wie heißt sie und wie würdest du sie in eigenen Worten erklären?


Simone: „Es handelt sich um eine Kopfgelenksinstabilität, also eine Instabilität im Bereich der oberen Halswirbelsäule. Ein straffer Bandapparat sorgt dafür, dass die Verbindung zwischen den Kopfgelenken und dem Kopf stabil bleibt und eine Verletzung des Rückenmarks vermieden wird. Wenn aber eines oder mehrere dieser Bänder beschädigt werden, hat dies Einfluss auf deren Festigkeit und die notwendige Stabilität geht verloren. Es kommt zu unnatürlich viel Spielraum in der Beweglichkeit der Kopfgelenke. Da dieser Bereich im Hals-Kopf-Übergang mit vielen Nerven durchzogen ist, kommt es bei einer Überbeweglichkeit zu Nervenreizungen. Bei mir konkret handelt es sich um eine Schädigung des Transversalbandes, dem Querband im ersten Halswirbel.“


HDD: „Womit geht deine Diagnose einher? Gibt es etwas, das dir im Alltag besonders schwerfällt?“


Simone: „Die Beschwerden bei einer Kopfgelenksinstabilität sind sehr vielfältig... Angefangen von Schmerzen im Nacken und Hinterkopf, einschießenden Zahnschmerzen oder Schmerzen im Bereich vom Zwerchfell oder den Rippen. Es gibt Problem mit den Augen, wie zum Beispiel rasche Ermüdbarkeit oder starke Lichtempfindlichkeit. Hinzu kommen Gleichgewichtsprobleme, ein Gefühl von Benommenheit im Kopf, Übelkeit, Schluckstörungen und auch kognitive Probleme, wie zum Beispiel eine eingeschränkte Aufmerksamkeitsfähigkeit und einfach eine sehr schnelle Ermüdbarkeit und Erschöpfung. Ich könnte noch mehr aufzählen, aber das Wesentliche ist dabei. Nicht alle Beschwerden sind immer gleich stark vorhanden, manche kommen häufiger vor, andere seltener.

Dinge, die mir im Alltag schwerfallen, sind meist relativ banal, wie zum Beispiel das Beziehen eines Bettes oder das Föhnen meiner Haare. Arbeiten, bei denen man die Arme länger über Schulterhöhe heben muss sind schwierig, ebenso wie Tätigkeiten, bei denen man den Kopf in den Nacken legen muss. Das Betrachten eines Feuerwerks zum Beispiel. Oder das Haarewaschen beim Friseur! Das lasse ich seit Jahren aus.“


HDD: „Hast du irgendwann mal irgendeine Art von Diagnose bekommen?“


Simone: „Das hat wirklich lange gedauert. Am Ende bin ich bei einem Internisten fündig geworden, nachdem ich Jahrelang von Facharzt zu Facharzt gehüpft bin. Ich habe ihm von meinen Beschwerden erzählt und da fragte er auf einmal, ob ich Nackenbeschwerden habe. Ich sagte nur >>Ja, habe ich! << und er erklärte mir daraufhin den Zusammenhang zwischen meinen Symptomen und dem Nacken. Er hat mich nach Rostock geschickt, dort sitzt ein Spezialist für alles, was mit der Halswirbelsäule zu tun hat. Er hat mir dann empfohlen, ein „Röntgen nach Sandberg“ zu machen. Das ist eine Aufnahme durch den offenen Mund, um den Derns zu beurteilen. Im späteren Upright-MRT wurde dann auch bestätigt, dass das Ligamentum Transversum einen Schaden hat.“


HDD: „Wie ist es, damit zu leben? Die Kopfgelenkinstabilität, wie du sie nennst, ist ja im Prinzip eine „unsichtbare Diagnose“ – du spürst sie, aber von außen sieht man sie nicht unbedingt. Gibt es Menschen, die deine Beschwerden dadurch „nicht ernst nehmen“ oder dir vielleicht skeptisch gegenüberstehen?“


Simone: „Ja, leider gibt es davon ziemlich viele. Unsichtbar sind grundsätzlich ja viele Krankheiten. Aber es gibt nun mal einen großen Unterschied zwischen gesellschaftlich anerkannten Krankheiten und einer seltenen unbekannten Krankheit wie der Kopfgelenksinstabilität. Vielleicht liege ich falsch, aber vermutlich muss sich niemand mit einer klassischen Volkskrankheit den Satz anhören: „Das sieht man ja gar nicht“. Mir passiert das ganz oft. Das ist in der Regel nicht böse gemeint. Aber das Krankheitsbild stößt auf ganz viel Unverständnis... Sicherlich ist es auch schwer verständlich, wenn ich berichte, dass ich schneller ermüde als gesunde Menschen. >>Müde bin ich auch manchmal<<, ist dann die wenig verständnisvolle Antwort. Es ist also nicht ganz einfach, mit einer so ungewöhnlichen unsichtbaren Diagnose zu leben. Inzwischen habe ich viel Erfahrung damit und wäge gut ab, wann es sich lohnt, etwas zu erklären oder wann ich „dumme“ Aussagen einfach unkommentiert stehen lasse.“


HDD: „Meinst du, die Beschwerden werden erstmal leicht als psychosomatisch abgetan?“


Simone: „Auf jeden Fall. Auch in meinem Buch erzählen so viele Menschen davon, dass sie erst einmal psychiatrisiert wurden. Ich hatte mal eine gute Frauenärztin, die mir gesagt hat, dass das am Ende nicht psychosomatisch ist, sondern „somatopsychisch“. Wenn man chronisch krank ist, dann macht das natürlich irgendwann auch psychisch etwas mit einem. Aber das Problem an sich ist halt ein organisches.“


HDD: „Du hast über die Kopfgelenkinstabilität sogar zwei Bücher geschrieben – das ist sehr beeindruckend. Was hat dich dazu bewegt?“


Simone: „Das erste Buch war zu Beginn als eine Art Bewältigung des Geschehenen gedacht. Meine Erlebnisse rund um die Diagnosesuche, den Kampf um die Anerkennung des Krankheitsbildes usw. Es tat einfach gut, das ganze aufzuschreiben! Während des Schreibens kam mir dann auch die Idee, dass ich vielleicht anderen Menschen mit meiner Geschichte helfen könnte. Das zweite Buch bezeichne ich gerne als Awareness-Projekt, es ist also dafür gedacht, Bewusstsein für das Krankheitsbild der Kopfgelenksinstabilität zu schaffen, das Thema in Deutschland bekannt zu machen. Alle Einnahmen aus den Büchern gehen an wohltätige Zwecke.“


HDD: „Wie waren die Reaktionen auf dein erstes Buch? Gab es Menschen, die sich angesprochen gefühlt haben?“


Simone:Ja, es gab sogar viele Menschen, die sich davon angesprochen gefühlt haben. Mich haben nach der Veröffentlichung viele Rückfragen erreicht. Zumeist per E-Mail, manchmal auch direkt telefonisch, es wurde im Verlag nach meinen Kontaktdaten gefragt oder bei der Regionalzeitung, die einen Bericht über mich gebracht hatte. Es war erstaunlich, wie viele Menschen sich mit meiner Geschichte identifiziert haben. Darunter waren auch wirklich verzweifelte Menschen, die hofften, dass ich ihnen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen konnte. Die Erkenntnis, dass ich mit der Diagnose nicht allein bin und viele Menschen auf der Suche nach Hilfe sind, brachte mich letztlich dazu, das zweite Buch zu schreiben.“


HDD: „Gibt es eine besondere Geschichte, die du in Bezug auf die Kopfgelenkinstabilität erlebt hast, die du gerne mit uns teilen würdest?“


Simone: „Besonders faszinierend und gut in Erinnerung geblieben ist der Moment, als mir endlich jemand glaubte und eine Erklärung für meine Beschwerden hatte. Ich hatte schon lange den Verdacht, dass etwas mit meinem Hinterkopf nicht stimmte und zeigte auch bei jedem Termin auf diese Stelle hinten links, von der ein merkwürdiges Gefühl ausging, Schmerzen, Druck. Nach drei Jahren war ich fast so weit, meinen eigenen Empfindungen zu misstrauen, als mich mein neuer Arzt nach Schilderung meiner Beschwerden nach meinem Nacken fragte. Von da an lief es endlich in die richtige Richtung.“


HDD: „Wie sind deine Erfahrungen mit Ärzten und dem Gesundheitssystem im Allgemeinen, bezogen auf die Kopfgelenkinstabilität?“


Simone: „Leider muss ich sagen, dass meine Erfahrungen sehr schlecht sind. Nicht nur, dass es drei Jahre gedauert hat, bis ich endlich eine Diagnose hatte. Auch mit zahlreichen Belegen und Untersuchungsbefunden aus unterschiedlichen Fachrichtungen, wurde ich von Ärzten weiterhin nicht ernst genommen. So wurde mir zum Beispiel eine psychische Erkrankung angedichtet, noch bevor ich überhaupt die Chance hatte, etwas von mir zu berichten. Das ist übrigens das größte Problem bei fast allen Betroffenen.“


HDD: „Wie hätten dich die Ärzte besser behandeln können – was hättest du dir gewünscht?“


Simone: „Ich hätte mir den „Blick über den Tellerrand“ gewünscht. Man sollte den Patienten als Ganzes betrachten und nicht nur die Körperregion, die dem jeweiligen Fachbereich entspricht. Gerade bei so komplizierten Krankheitsbildern wäre eine interdisziplinäre Zusammenarbeit wichtig. Außerdem hätte ich mir eine Unvoreingenommenheit gewünscht. Wenn man Kopfschmerzen hat, liegt das nicht immer an Stress. Wenn man Schwindel hat, liegt das nicht immer an psychischen Problemen. Und wenn man Schmerzen im Nacken hat, ist es nicht immer die Bandscheibe. Ein individuelles Eingehen auf den jeweiligen Patienten wäre wichtig.“


HDD: „Hast du auch ein paar gute Erfahrungen bei Ärzten machen können?“


Simone: „In meiner jahrelangen Odyssee durch viele Arztpraxen, kann ich letztlich drei Ärzte nennen, bei denen ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt habe bzw. es noch tue. Allen dreien ist gemeinsam, dass sie mir zugehört haben. Sie haben sich Zeit genommen, waren unvoreingenommen und haben ganzheitlich gedacht und gearbeitet.“


HDD: „Ist dir nach der Diagnose eine Art Stein vom Herzen gefallen?“


Simone: „Das war unfassbar befreiend. Ich bin in einmal ins MRT gegangen und dachte, dass ich bestimmt einen Hirntumor habe, weil ich immerzu Kopfschmerzen und diese ganzen anderen Sachen hatte. Natürlich hatte ich keinen Tumor, aber dann sitzt man da und sagt sich im Stillen „Wieder nichts.“. Die Diagnose war dann wirklich hilfreich und hat mir dann sehr viel erklärt.“


HDD: „Du hast ja sehr lange Judo gemacht. Gab es irgendwann einen Zeitpunkt, an dem du dir gesagt hast, >>Ich kann das nicht mehr. <<?“


Simone: „Meine ersten Beschwerden waren ganz weit weg vom Kopfgelenk. Mir war schlecht, ich hatte Gleichgewichtsprobleme, habe regelrecht geschwankt… und zu dem Zeitpunkt war ich Leiterin einer Kindergruppe. Ich habe dann, unter vielen Tränen, nach 20 Jahren mit dem Judo aufgehört, weil es einfach nicht mehr ging. Ich habe die ersten Jahre danach kein Judo mehr im Fernsehen geguckt oder habe die Sporthalle besucht, weil mir dieser Abschied davon so schwergefallen ist. Die Kommunalpolitik hat mich dann da dann abgelenkt und da habe ich tatsächlich auch meinen Mann kennengelernt!“


HDD: „Kannst du mir ein wenig mehr über deine Arbeit in der Kommunalpolitik erzählen?"


Simone: „Ich war Beamtin und bin aufgrund meiner Problematik leider dienstunfähig. Das war mit 39. Seit ich also hauptberuflich zuhause bin ist das noch eine großartige Aufgabe, um irgendwie an der Gesellschaft teilzunehmen. Mittlerweile sitze ich ganze zwölf Jahre im Stadtrat. Man kann Dinge für seine Stadt entscheiden und das macht Spaß. Zum Glück hält sich der zeitliche Aufwand in Grenzen, so dass ich es meistens bewältigen kann. Wenn ich nur zuhause wäre, wäre das grausam.“


HDD: „Wie bist du auf den Namen „Wackelköpfchen“ gekommen?“


Simone: „Das ist mein ehemaliger Chef schuld! Er hat zu mir immer gesagt >>Na Wackelkopf, wie geht’s dir denn? << und weil er das einfach so hübsch und passend beschrieben hat, habe ich das dann genommen. Viele von uns haben auch einfach gelernt, die Diagnose mit Humor zu nehmen und darüber zu lachen. Ich hatte Phasen, da bin ich gegen den Türrahmen gelaufen, weil ich so benommen war und irgendwann findet man dann halt einen Weg zu sagen >>Tja, ich bin halt ein Instabili.“


HDD: „Wenn wir das medizinische nun ganz außen vorlassen – Was macht dich aus?“


Simone: „Es ist gar nicht so einfach, sich selbst zu beschreiben. Ich würde sagen, ich bin neugierig, begeisterungsfähig, kann mich total an einer Sache festbeißen. Ich habe Stehaufmännchen-Qualitäten, was mir bei meiner Erkrankung sehr zugute kam. Womit ich gar nicht zurechtkomme, ist Ungerechtigkeit. Ich bin ehrlich, was mich manchmal vor Probleme stellt und furchtbar ungeduldig.“


HDD: „Hast du irgendwelche Leidenschaften? Offensichtlich hast du ein schriftstellerisches Talent – aber gibt es noch andere Sachen, die dich in irgendeiner Weise erfüllen?“


Simone: „Ich habe eine große Leidenschaft für Berge. Meine Heimatstadt liegt am Rhein, was wirklich schön ist. Aber Berge finde ich absolut großartig. Deshalb geht es im Urlaub immer in die Berge und ich versuche kleine Wanderungen zu machen. Das Panorama, die Höhenluft und eine Kuhweide, so banal es klingt, das macht mich glücklich. Ansonsten bin ich ein begeisterter Sport-Zuschauer. Judo natürlich, aber auch Fußball, Leichtathletik, Rugby, da bin ich sehr begeisterungsfähig.“


HDD: „Gibt es Personen in deinem Leben, bei denen du einfach „alles vergisst“? Die dich vielleicht auch in Bezug auf deine Beschwerden unterstützen?“


Simone: „Die beiden wichtigsten Personen in meinem Leben sind mein Mann und mein Vater. Beiden muss ich nichts erklären, muss mich für nichts entschuldigen oder rechtfertigen. Ich funktioniere ja leider nicht immer so, wie ich es möchte. Beide sind mir eine riesengroße Stütze. Wobei die größte Hilfe in dem Fall gar nicht die tatsächlich praktische Unterstützung ist, sondern vielmehr das Verständnis für mich.“

HDD: „Wenn du drei Wünsche frei hättest – welche wären es?“


Simone: Vermutlich erwartet man jetzt, dass ich sage, ich möchte mein altes Leben zurück. Aber auch das neue Leben mit der Instabilität bietet viel Schönes, sodass ich gar nicht zurückblicken möchte. Ein kleines bisschen weniger körperliche Beschwerden im Alltag wären trotzdem gut. Außerdem wünsche ich mir in unserer Gesellschaft mehr Toleranz für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Und aus aktuellem Anlass wünsche ich mir, dass wir die Corona-Pandemie gemeinsam meistern und bald wieder alles ein wenig normaler wird.“


HDD: „Gibt es etwas, was du uns gerne noch sagen möchtest? Etwas Wichtiges, oder ein Motto, nach dem du zu leben versuchst?“


Simone: „Die Frage wurde mir so ähnlich kürzlich schon mal gestellt. Ich finde, man sollte niemals aufgeben, vor allen Dingen sollte man niemals aufhören, dem eigenen Bauchgefühl zu vertrauen. Für die eigenen Ideale einstehen und sich nicht abwimmeln lassen, wenn man von einer Sache überzeugt ist.“


Immer noch gibt es viele Erkrankungen, die nicht als solche anerkannt sind. Als zukünftige Ärzte sollten wir trotzdem alles daransetzen, Patienten mit all seinen Beschwerden ernst zu nehmen.

Wenn ihr mehr über die Kopfgelenkinstabiliät wissen möchtet, oder euch sogar die Bücher von Simone interessieren werdet ihr auf ihrer Website fündig www.wackelköpfchen.de oder auch auf www.schleudertrauma-selbsthilfe.at

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